Giornata mondiale delle malattie rare

"La ricerca offre speranza per le malattie rare"

Giornata mondiale delle malattie rare

28 febbraio ore 9.00 - Auditorium del Centro didattico del policlinico Le Scotte

Il tema della Giornata mondiale delle malattie rare 2017 è centrato sulla ricerca poiché fondamentale per l'individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di nuove terapie innovative.

Nella rarità è ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs).

È inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca. In questa occasione, la Regione Toscana, con il contributo del gruppo di coordinamento regionale per le malattie rare, ha promosso un programma che consentirà di conoscere le esperienze di partecipazione dei centri toscani a reti europee di riferimento per le malattie rare e di presentare particolari strategie di intervento innovative sviluppate anche attraverso la ricerca e il coinvolgimento dei pazienti.

L'evento è coordinato dal Professor Antonio Federico.

• Iscrizione gratuita - scadenza: 22 febbraio

Nella stessa giornata sono inoltre previste le seguenti iniziative:

- "I colori di Pegaso", mostra a cura di ISS, Centro Nazionale Malattie Rare.
Policlinico S. M. Le Scotte, Siena.

- Ore  15.30 "Metti la tua voce", concerto del Gruppo Polifonico Madrigalisti Senesi, Direttore Elisabetta Miraldi, in collaborazione con il coro dell'UICI, Direttore Marta Marini e la Casa Circondariale di Siena.
Auditorium Policlinico S. M. Le Scotte, Siena.

- Ore 18.30 "Dorothy si è persa", performance di danza contemporanea, Balletto di Siena G.A. SSDRL, Ateneo della Danza.
Aula Magna del Rettorato, Banchi di Sotto 55 Siena.